Elora

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L'annonce de la maladie

Tout ce qui suit a été écrit au jour le jour,j'en ai ressenti le besoin dès l'annonce du diagnostic,pour me soulager,pour exprimer cette souffrance,cette tristesse. Et puis pour laisser une trace d'Elora,de son histoire...

8 octobre 2005

Ma petite puce qui vit encore moi,comme je t'aime,j'espère tant que tu le sais....
Je ne sais pas encore exactement combien de temps nous allons passer ensemble,je suppose environ 3 semaines pas plus.
Ca me parait si court et si long à la fois...

Le temps s'est arrêté pour nous depuis ce mardi 4 octobre...
moi toute confiante me rendant à mon RDV du 5 eme mois...je ne devais pas avoir d'écho ce jour là mais voilà...
Je dis au gynéco que je te sens bouger mais je trouve que c'est moins fort que pour ton grand frère au même stade. Nous allons donc faire une petite écho pour me rassurer.
Je me réjouis de te voir sur cet écran,et espère que je vais avoir la réponse à la question qui me turlupine...es-tu une petite fille ou un petit garçon? Avec ton papa nous espérons tant que tu sois une petite fille...

Ton petit coeur bat bien,tu bouges dans tous les sens,je suis ravie de te voir faire des galipettes..tu frottes ton visage avec tes petites mains,je suis sous le charme...
Le gynéco regarde ton cerveau,l'image est moins intéressante du coup,mais tant qu'à faire he bien si on y est il faut tout regarder n'est ce pas? Il regarde longtemps,très longtemps et ne dit rien,mais moi tout à mon bonheur je ne soupconne vraiment rien!
Puis il dit 'je ne vois pas bien les structures cérébrales'....je ne comprends pas sa phrase mais je ne m'affole même pas,je me dis qu'il va mieux regarder et puis voilà!
Et puis le verdict,comme un coup de couteau en plein coeur,en plein ventre 'je pense que votre bébé a un problème'...
L'air navré du gynéco,il me tient la main et arrête l'écho. Et moi je commence à trembler de tout mon corps,à claquer des dents,et je dis 'non ce n'est pas possible,pas mon bébé,pas lui'
Je pleure,je sanglote...je lui dis que non,c'est impossible,il n'y a aucun antécédent dans la famille,et puis vous avez vu comme elle bouge bien,dire que peu avant il me disait 'eh bien qu'est ce qu'il fait le cirque ce bébé!' et moi j'étais si fière et amusée de le voir déjà coquin.

Il me dit 'il est possible que je me trompe mais je pense vraiment qu'il y a un souci,je vais vous envoyer faire une écho plus poussée'
Soit,soit,je veux bien faire toutes les échos du monde,il s'est peut-être trompé,peut-être que mon enfant va bien,je me raccroche à ça.
Je lui demande,toujours en larmes à quel diagnostic il pense,il me dit 'hydrocéphalie'. Je m'effondre. J'ai fait un stage il ya plusieurs années dans un centre pour personnes handicapées mentales;il y avait une femme attente d'hydrocéphalie,elle était dans un état épouvantable.
Je revois exactement son visage,des années après...

Il me demande si je veux qu'il appelle mon ami,il est 20h,il est à la maison avec notre fils Evan qui doit déjà être couché,non ça ne sert à rien,il ne pourra pas me chercher,et puis si,appelez le,pour lui dire ce que vous avez vu,je n'ai pas la force,je ne sais pas comment lui dire.
Et il prévient mon homme,je l'imagine au bout du fil,entendre cette voix si grave et ce si terrible pronostic. Le gynéco raccroche 'il avait l'air abasourdi'. ben oui tu parles!

Et puis il me parle d'IMG(Interruption Médicale de Grossesse)...mais non c'est impossible,il se trompe,ça ne peut pas m'arriver toutes ces choses affreuses;mais quand même je lui demande comment ça se passe...ce qu'il va se passer si on doit en arriver là.
Il faudra prendre des comprimés pour faire mourir le bébé me dit il....et puis il faudra accoucher,vous aurez un déclenchement,ce ne sera pas marrant pour vous,c'est comme un 'vrai' accouchement,avec des contractions et tout.J'ai des visions d'horreur. Je ne peux pas y croire.

Et puis je rentre chez moi,comment je ne sais plus,mais j'y arrive,et chéri qui m'attend et on se serre fort dans les bras,pourquoi nous,comment est-ce possible,et puis on se dit 'attendons,il y a encore un espoir'

La soirée et la journée du lendemain sont si difficiles..j'espère sans espérer,à certains moments j'y crois vraiment,d'autres non...

Le jeudi matin nous avons rendez vous dans un centre spécialisé pour une écho plus poussée par un spécialiste du diagnostic anténatal.
Dans la salle d'attente,j'y crois,je suis positive,je me dis que je ne serais pas la 1ere qu'on affole pour rien...

Arrivée dans la salle d'écho...c'est très impressionnant,ça ressemble à une petite salle d'opération,il y a là plusieurs personnes en vert.
On me dit d'enlever le bas,on me donne une alèse pour me couvrir,Eric est habillé d'une blouse verte.
J'ai si peur tout d'un coup. Le médecin échographiste me demande ce qui s'est passé,ce que m'a dit le gynéco,il a l'air très humain alors j'y crois,mon bébé va bien....Il me dit qu'il va faire l'écho et dicter tous les termes techniques à sa secrétaire en même temps,et puis qu'après il m'expliquerait ce qu'il a vu.
Bien...je me tourne vers l'écran,on voit très bien mon bébé,on voit son visage en détail,son visage si beau...elle a un bras posé sur son front,comme l'avait toujours son frère pendant les échos...c'est comme ça que dort leur Papa toutes les nuits,toujours avec son bras posé sur son front,je me dis que c'est bien notre bébé!

L'écho se termine....il me regarde et me dit: 'effectivement,il ya bien une dilatation des ventricules'...je suis choquée...le diagnostic se confirme...mais je me dis que ça doit être possible que ça évolue bien,qu'on allait surveiller tout ça!
Puis il dit 'une dilatation importante'. Je bégaie...'importante?'..je n'arrive pas à y croire,je sens que je vais sombrer. Il demande les mesures des ventricules cérébraux à sa secrétaire,c'est 20 mm;moi qui ait fait des recherches sur internet la veille je sais que la norme est en dessous de 10 mm et qu'à 20 c'est en effet une hydrocéphalie sévère.
Tout tourne autour de moi,je me raccroche à la main d'Eric;il est derrière moi,je ne vois pas son visage,que pense-t-il,dans quel état est-il??

Je sanglote...je lui dis 'dites moi si c'est une fille ou garçon',je veux savoir! A l'annonce de la petite fille tant désirée je m'effondre encore plus,je sens la main d'Eric trembler,putain de vie,ce n'est pas juste!

Alors je veux vraiment en être sûre,je lui demande s'il n'y a aucun espoir.
Il me répond que c'est très très peu probable,que le pronostic est très très réservé.
Mais merde,dites moi carrément que c'est foutu!!
Je dois lui sortir les vers du nez. Il me dit qu'on a le choix que nous pouvons poursuivre la grossesse si nous le voulons,mais sachant que notre bébé risque fort de décéder pendant. 
Je lui dis 'mais donc on a le choix entre interrompre la grossesse ou avoir un enfant-légume'. Et ce type me dit 'oui,c'est à peu près ça'...
Le choix vous appartient dit il,mais quel choix! Je refuse de voir ma petite puce dans cet état,je refuse qu'elle souffre!

Et voilà qu'ils veulent me faire une amniocentèse,là sur cette table,avec un prélèvement de placenta,je me dis d'abord mais qu'on me foute la paix,c'est foutu de toute façon;mais il le faut,il faut qu'on sache pourquoi c'est arrivé,c'est important!! 
Eric  sort de la pièce,il a l'air si perdu,si désemparé,je ne l'ai jamais vu avec cet air là,j'ai si mal pour lui,pour moi,pour notre enfant qui ne verra jamais la lumière du soleil!
Il me pique dans le ventre,j'ai mal,on m'avait dit que l'amniocentèse ne faisait pas mal,mais si,comme une douleur de règle m'a dit le médecin,mais c'est faux,j'ai si mal,surtout quand il pique dans le placenta,p*tain que ça s'arrête,laissez moi maintenant,je veux m'en aller et puis une prise de sang,qu'ils ont du mal à faire,mais je ne sens plus rien je suis groggy,comme anesthésiée,les gens autour de moi ont de si drôles de voix.
J'ai l'impression que ce n'est pas moi qui suis couchée là,c'est quelqu'un d'autre,je suis ailleurs,ce n'est pas mon histoire,tout ça est bien trop affreux pour que ça soit réel.

On nous demande si on veut voir la psychologue,nous ne savons pas,je pleure à gros sanglots hystériques,j'appelle mon bébé,ma petite fille que j'aime tant.
Voilà la psy qui arrive on va dans son bureau,le médecin me dit RDV jeudi prochain pour une autre écho et pour qu'on discute des résultats des prélèvements,on en saura plus,ah bon,d'accord,merci,à jeudi.
Je ne sais pas quoi dire à la psy,et puis je lui dis je veux qu'on puisse la reconnaitre,attendre 22 semaines pour pouvoir lui donner un prénom,l'inscrire sur notre livret de famille,l'enterrer.
Je lui dis que je ne veux pas qu'elle parte à la poubelle,c'est notre bébé,on l'aime déjà tant;Eric lui ne dit rien il est comme sonné.

Nous partons...c'est si dur de sortir de la clinique,affonter l'extérieur,les gens,je suis en larmes,Eric me soutient,s'il n'était pas là je ne pourrais plus avancer. Nous rentrons à la maison et puis nous commencons à parler,Eric est du même avis que moi,il faut qu'on puisse la reconnaitre,c'est important.
Nous restons un peu ensemble et puis il part travailler,il lui faut de l'activité,il n'ose pas me laisser mais je sens bien qu'il a besoin de faire quelque chose alors je lui dis d'y aller.

Je reste allongée sur la canapé,il faut que je me repose,je refuse de perdre mon bébé à cause de l'amniocentèse,il faut qu'elle vive encore au moins ces 3 semaines...

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